如果將商業(yè)健康險(xiǎn)市場(chǎng)看作一個(gè)蓄水池，罕見病等“帶病體”群體的納入，意味著“出水量”增加，要想確保蓄水池不干涸，就需要增加“進(jìn)水量”。
“罕見病患者商保獲賠的概率小到什么程度？就好比普通人罹患罕見病的概率。”
21歲時(shí)被確診罕見病多發(fā)性硬化的毛毛，對(duì)第一財(cái)經(jīng)記者作出上述比喻。在毛毛患病的這11年里，已有數(shù)款治療藥物納入基本醫(yī)保目錄。而毛毛和病友們的訴求在于，當(dāng)基本醫(yī)保已降低一部分大額藥品費(fèi)用時(shí)，商保可以為患者減少長(zhǎng)期累積的固定醫(yī)療支出，至少讓罕見病患者獲得與其他慢病患者同樣的商保“入場(chǎng)券”。
(資料圖片僅供參考)
但毛毛無(wú)奈地發(fā)現(xiàn)：他們的情況不是不符合重疾險(xiǎn)的賠付標(biāo)準(zhǔn)，就是因?yàn)榧韧Y被醫(yī)療險(xiǎn)拒保或拒賠。即使是作為兜底選擇的惠民保，今年也有人口大省對(duì)既往癥賠付進(jìn)行“斷崖式”削減。
在近日舉辦的第七屆中國(guó)罕見病大會(huì)期間，國(guó)家醫(yī)保局醫(yī)藥服務(wù)管理司司長(zhǎng)黃心宇表示，國(guó)家醫(yī)保目錄內(nèi)的罕見病藥品約有100種，覆蓋42個(gè)罕見病種類，2024年醫(yī)保基金為協(xié)議期內(nèi)罕見病藥品支付86億元，約占協(xié)議期藥品總支付的7.7%。他同時(shí)提到，我國(guó)商業(yè)健康險(xiǎn)2024年基金已達(dá)9773億元，可與國(guó)家基本醫(yī)保形成優(yōu)勢(shì)互補(bǔ)的綜合保障體系。
根據(jù)第一財(cái)經(jīng)梳理，在今年下半年約40款僅申報(bào)商保創(chuàng)新藥目錄的藥品中，有一半左右為罕見病治療用藥（或新增罕見病適應(yīng)證）。
那么，在政策有引導(dǎo)、患者有需求、藥企有動(dòng)力、商保也在逐漸放寬既往癥投保的背景下，保司為何仍對(duì)承保罕見病群體持審慎態(tài)度？從可保、可賠再到患者自費(fèi)壓力整體減少，仍有哪些堵點(diǎn)待攻克？
遺傳罕見病不可保有“三難”
孫斌是中部某省國(guó)家兒童區(qū)域醫(yī)療中心的藥學(xué)部負(fù)責(zé)人。在他看來(lái)，罕見病的商保保障面臨“三難”：首先，罕見病多與遺傳有關(guān)，但先天性疾病通常不可承保；其次，商保主要“保住院”，但相當(dāng)比例的罕見病的日常治療、用藥發(fā)生在門診；再次，對(duì)于一款自費(fèi)高價(jià)藥，如果無(wú)法“進(jìn)院”，商保可能無(wú)法真正觸達(dá)患者。
“一般醫(yī)療險(xiǎn)的保險(xiǎn)條款都規(guī)定了‘先天性疾病、染色體異常’不予賠付。好一點(diǎn)的保司會(huì)退保費(fèi)，通常患者或患兒家長(zhǎng)覺得買了也賠不了，就在一年保障期滿后退保了。”毛毛提到。
據(jù)中國(guó)罕見病聯(lián)盟，我國(guó)現(xiàn)有罕見病患者超2000萬(wàn)人，每年新增患者超過(guò)20萬(wàn)。在所有罕見病中，約80%為遺傳性疾病，50%以上的罕見病會(huì)在出生時(shí)或者兒童期發(fā)病。
“之所以商保目前未能很好覆蓋罕見病群體，一個(gè)關(guān)鍵的問(wèn)題就在于罕見病多與基因或者遺傳相關(guān)，這對(duì)于保司來(lái)說(shuō)是一種確定性風(fēng)險(xiǎn)，傳統(tǒng)保險(xiǎn)的射幸性原則可能面臨挑戰(zhàn)。”明德豐怡精算咨詢（上海）有限公司合伙人蔣冠軍表示。
換言之，商業(yè)健康險(xiǎn)本質(zhì)上是一種風(fēng)險(xiǎn)管理的工具——基于概率論和大數(shù)法則，通過(guò)集合大量同質(zhì)風(fēng)險(xiǎn)單位，運(yùn)用精算以預(yù)測(cè)和管理未來(lái)可能發(fā)生的損失。一旦風(fēng)險(xiǎn)變成一種確定性事件，比如投保人已知患病或未來(lái)必然發(fā)病，保司一方面難以通過(guò)精算模型進(jìn)行合理定價(jià)，另一方面擔(dān)憂風(fēng)險(xiǎn)單位（每一個(gè)投保人可視為一個(gè)風(fēng)險(xiǎn)單位）異質(zhì)化，對(duì)其他投保人造成不公平。
因此，部分罕見病從一開始就成為商保的排除項(xiàng)。不過(guò)，近六七年來(lái)，惠民保和“部分既往癥可承保”的百萬(wàn)醫(yī)療險(xiǎn)“橫空出世”，為商保承保“事前風(fēng)險(xiǎn)”劃開一道口子。
蔣冠軍打了一個(gè)比方：如果將商業(yè)健康險(xiǎn)市場(chǎng)看作一個(gè)蓄水池，那么它需要同時(shí)解決進(jìn)水和出水的問(wèn)題。罕見病等“帶病體”群體的納入，意味著“出水量”增加。要想確保蓄水池不干涸，就需要增加“進(jìn)水量”，擴(kuò)大整體保費(fèi)規(guī)模，以分擔(dān)風(fēng)險(xiǎn)。
但讓毛毛和孫斌感到困惑的是，除了以惠民保為代表的社商融合類險(xiǎn)種外，純市場(chǎng)化的“帶病體保險(xiǎn)”通過(guò)差異化定價(jià)，覆蓋了“三高”等常見慢病患者，承諾“結(jié)節(jié)可保”，卻將遺傳罕見病患者幾乎“一刀切”地排除在外。即便是“免健告”的互聯(lián)網(wǎng)保險(xiǎn)，罕見病群體能否獲賠也是個(gè)未知數(shù)。
“目前，不少遺傳罕見病通過(guò)規(guī)范化治療，都可以走向慢病化管理。而糖尿病等常見心腦血管慢病的發(fā)病，也有遺傳基因參與。那么，為何僅僅因?yàn)橐恍┘膊”淮魃狭恕币姴 拿弊樱筒豢杀Ａ四兀俊睂O斌說(shuō)。
一名受訪商保專家認(rèn)為，保司之所以會(huì)選擇承保高血壓、糖尿病、結(jié)節(jié)人群等帶病體，是因?yàn)檫@類人群基數(shù)大，在商保保費(fèi)規(guī)模增長(zhǎng)乏力的背景下，保司有動(dòng)力納入這類群體。但罕見病患者基數(shù)小，不同罕見病的發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)、治療成本差異都很大，保司可能沒(méi)有動(dòng)力為他們單獨(dú)設(shè)計(jì)產(chǎn)品，商保在分層定價(jià)時(shí)同樣會(huì)考慮滲透規(guī)模。
蔣冠軍提到，目前，針對(duì)具體罕見病致病機(jī)制的研究還比較少，這導(dǎo)致保司很難對(duì)具體罕見病人群進(jìn)行精準(zhǔn)的風(fēng)險(xiǎn)定價(jià)。“關(guān)鍵問(wèn)題在于：一種罕見病有多大程度上受基因或者遺傳影響，這一風(fēng)險(xiǎn)能不能被量化。”
在疾病機(jī)制不清晰、精算數(shù)據(jù)不足的背景下，保司傾向于認(rèn)為罕見病群體出險(xiǎn)風(fēng)險(xiǎn)更大。即便允許其納保，也意味著會(huì)設(shè)計(jì)更高的保費(fèi)和更偏保守的保障責(zé)任。
新的問(wèn)題也由此產(chǎn)生。“保費(fèi)越高，保險(xiǎn)的杠桿效果越弱，產(chǎn)品的銷售越困難，產(chǎn)品的市場(chǎng)競(jìng)爭(zhēng)力越弱。此外，在同類保險(xiǎn)市場(chǎng)上，如果一款產(chǎn)品放寬對(duì)部分遺傳罕見病群體的核保、核賠門檻，可能導(dǎo)致相關(guān)病種的帶病體均投保此款商保產(chǎn)品。一旦發(fā)生‘逆向選擇’，產(chǎn)品將難以可持續(xù)運(yùn)營(yíng)。”前述受訪商保專家說(shuō)。
僅少數(shù)可獲得“一次性高額保障”
盡管市面上多數(shù)商保產(chǎn)品對(duì)遺傳性/先天性疾病免責(zé)，但也有一些涵蓋少兒醫(yī)療責(zé)任的百萬(wàn)醫(yī)療險(xiǎn)產(chǎn)品和重疾險(xiǎn)產(chǎn)品能夠覆蓋指定的幾種遺傳性/先天性疾病。
這些罕見病主要包括甲型及乙型血友病、成骨不全第Ⅲ型、嚴(yán)重肌營(yíng)養(yǎng)不良癥、肝豆?fàn)詈俗冃缘取?/p>
比如，一款設(shè)有“少兒罕見病保障金”的新生兒版重疾險(xiǎn)中提到，當(dāng)被保險(xiǎn)人在保險(xiǎn)期間內(nèi)被確診初次發(fā)生本合同所列的一種或多種少兒罕見病，除了會(huì)被給付首次重大疾病保險(xiǎn)金、第二次重大疾病保險(xiǎn)金或惡性腫瘤-重度第二次給付保險(xiǎn)金外，還可以按合同基本保險(xiǎn)金額的200%給付少兒罕見病保險(xiǎn)金。
“很多重疾險(xiǎn)在一次性給付后，保障責(zé)任就終止了，此時(shí)患者可能無(wú)法再?gòu)钠渌t(yī)療險(xiǎn)產(chǎn)品中獲得賠付。更不要說(shuō)能夠獲得‘一次性高額保障’的罕見病還是少數(shù)。”毛毛說(shuō)。
“罕見病與商保并非沒(méi)有契合點(diǎn)，比如部分罕見病‘低頻高損’的醫(yī)療費(fèi)用特點(diǎn)，針對(duì)疾病發(fā)生具備偶然性的罕見病，理論上可以很好地發(fā)揮商保財(cái)務(wù)杠桿價(jià)值。”蔣冠軍說(shuō)。
行業(yè)數(shù)據(jù)也印證了蔣冠軍的觀點(diǎn)。中再壽險(xiǎn)等機(jī)構(gòu)發(fā)布的《2025中國(guó)創(chuàng)新藥械多元支付白皮書》顯示，有超過(guò)50%的惠民保產(chǎn)品納入罕見病用藥。
但毛毛也提到，在部分地區(qū)的惠民保產(chǎn)品中，將免賠額定得相當(dāng)高，尤其是在分設(shè)醫(yī)保內(nèi)和醫(yī)保外免賠額的背景下，一部分罕見病患者無(wú)法獲賠。
此外，不是所有罕見病的醫(yī)療報(bào)銷都呈“低頻高損”特征——在罕見病領(lǐng)域，僅不到5%的疾病擁有特效藥，而這些特效藥中也并非所有均是年治療費(fèi)用動(dòng)輒百萬(wàn)的高值創(chuàng)新藥。
尤其是當(dāng)醫(yī)療費(fèi)用發(fā)生在門診時(shí)，患者“積少成多”的自費(fèi)壓力可能更高。對(duì)于住院治療的罕見病群體，也依然有可能無(wú)法獲得理想的商保理賠。
一名西部某省的罕見病患兒母親表示，去年，當(dāng)?shù)鼗菝癖?duì)既往癥賠付比例在75%，今年這一賠付比例“直線下降”至20%。“原本孩子一次住院可獲賠2萬(wàn)元，今年只能賠付小幾千。”
高值罕見病創(chuàng)新藥如何更可及
“一個(gè)值得思考的現(xiàn)象是，無(wú)論是惠民保還是純市場(chǎng)化的醫(yī)療險(xiǎn)產(chǎn)品，均逐漸將納入罕見病創(chuàng)新藥作為賣點(diǎn)之一。但卻鮮有人進(jìn)一步追問(wèn)，納入的依據(jù)是什么，覆蓋了多少罕見病以及實(shí)際賠付情況如何。”前述受訪商保專家說(shuō)。
創(chuàng)新藥企的動(dòng)力是充足的。在今年下半年國(guó)家醫(yī)保局啟動(dòng)的首次醫(yī)保商保“雙目錄”談判/協(xié)商中，大多數(shù)創(chuàng)新藥采取“雙目錄”申報(bào)。相比之下，罕見病用藥單獨(dú)申報(bào)商保創(chuàng)新藥目錄的比例更大，其中包含了一些過(guò)往“國(guó)談”中折戟的“天價(jià)藥”。
保司對(duì)于是否納入罕見病創(chuàng)新藥，則可能報(bào)以“半推半就”“跟風(fēng)”的態(tài)度。“撇開政策和藥企推力不談，單就保司產(chǎn)品精算而言，其實(shí)是沒(méi)有太大動(dòng)力納入高值罕見病用藥的。藥品適應(yīng)證人群越少，越不利于保司的風(fēng)險(xiǎn)控制，超賠的可能越大。”一名保司人士說(shuō)。
他同時(shí)坦言，保司在制定商保產(chǎn)品的特藥目錄時(shí)，主要基于商保邏輯，對(duì)于患者需求、疾病特征以及藥品的創(chuàng)新性等維度考量會(huì)相對(duì)較少。國(guó)家醫(yī)保局牽頭出臺(tái)的商保創(chuàng)新藥目錄有望填補(bǔ)前述不足，但又可能不符合商保產(chǎn)品的具體需求。在僅作“推薦目錄”的背景下，對(duì)于商保影響有限。
“可望而不可即。”一名特發(fā)性高壓患者感慨稱。據(jù)其介紹，數(shù)年前，她在確診前購(gòu)買了一款承諾續(xù)保6年的百萬(wàn)醫(yī)療險(xiǎn)產(chǎn)品。但該疾病的一款治療新藥不久前才進(jìn)入中國(guó)市場(chǎng)。她希望疊加購(gòu)買同一保司新上市、聚焦院外藥械和小額住院責(zé)任，并覆蓋了該款新藥的中端醫(yī)療險(xiǎn)產(chǎn)品，但在核保中被這款產(chǎn)品拒之門外。
相較于純市場(chǎng)化運(yùn)作的商保，惠民保作為與基本醫(yī)保銜接最密切的社商融合類險(xiǎn)種，特藥目錄與基本醫(yī)保目錄聯(lián)動(dòng)調(diào)整的步伐最一致，也被視為商保創(chuàng)新藥目錄落地的主要目標(biāo)。
南開大學(xué)衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)與醫(yī)療保障研究中心主任朱銘來(lái)等去年10月發(fā)表的一篇研究文章稱，全國(guó)惠民保藥品適應(yīng)證共覆蓋56種罕見病，占國(guó)內(nèi)已有獲批藥品罕見病種類的65.12%。
但與腫瘤藥類似，罕見病用藥領(lǐng)域同樣存在各地惠民保目錄保障的同質(zhì)化和地區(qū)差異大的問(wèn)題。此外，自費(fèi)藥和院外藥的保障堵點(diǎn)，在罕見病用藥領(lǐng)域可能被放大。
孫斌表示，首先是標(biāo)準(zhǔn)不明，盡管國(guó)家先后出臺(tái)了兩批罕見病目錄，但沒(méi)有出臺(tái)罕見病用藥目錄。這導(dǎo)致醫(yī)院在與地方醫(yī)保部門溝通罕見病創(chuàng)新藥“進(jìn)院”的相關(guān)政策時(shí)，一度出現(xiàn)被駁回或者溝通時(shí)間長(zhǎng)達(dá)一年的情況；其次是罕見病患者在多地的治療還相對(duì)集中，這在監(jiān)管部門加強(qiáng)對(duì)醫(yī)院自費(fèi)藥占比監(jiān)測(cè)的背景下，有能力接診罕見病患者的醫(yī)院可能面臨較大的藥事管理壓力。
（毛毛和孫斌為化名）
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